زندگی با بیمار پارکینسونی

تنظیم : دکتر رحمت سخنی از مرکز آموزشی درمانی امام خمینی (ره) اورمیه

زندگی با هر بیماری مزمن می تواند مشکل باشد، و طبیعی است که احساس خشم ، افسردگی و بعضی اوقات دلسردی کنیم. بیماری پارکینسون مشکلات خاصی را ارمغان می آورد چون موجب تغییرات شیمیایی در مغز شما میگردد که شما ممکن است احساس اضطراب و افسردگی کنید.بیماری پارکینسون می تواند موجب زدگی ، بخصوص در مراحل پیشرفته شود وقتی که فعالیت های روزمره بیشتر طول میکشد و حتی خوردن و صحبت کردن مشکل میشود.

برخی از پیشنهادات زیر ممکن است کمک به شما برای فائق آمدن بر تنش های زندگی با بیماری پارکینسون می کند:

- در مورد بیماری خود همه چیز را یاد بگیرید. در یابید که چگونه بیماری پیشرفت میکند، پیش آگهی شما چیست، و درمان انتخابی شما و عوارض جانبی آن کدامند. هر چه بیشتر بدانید، شما می توانید بیشتر در مراقبت از خود فعال باشید. بعلاوه با تیم مراقبت سلامت خود صحبت کنید، به کتابها و اطلاعات منتشر شده بر اینترنت نگاه کنید، و در جستجوی تار نماهای مخصوص سازمان های مختلف بیماری پارکینسون باشید.

-بیش فعال باشید. اگر چه شما ممکن است احساس نگرانی و دلسردی در بعضی مواقع داشته باشیدف به دیگران اجازه ندهید _ از جمله خانواده و پزشک خود- که تصمیمات مهم را برای شما بگیرند. نقشی فعال در درمان خود داشته باشید.

-  یک سیستم قوی حمایتی برقرار کنید. ارتباطات قوی برای فائق آمدن بر بیماریهای مزمن لازم است. اگر چه دوستان و خانواده می توانند بهترین متحدان شما باشند، درک افرادی که می دانند که آنچه شما به آن مبتلا هستید بخصوص می تواند موثر باشد. گروه های حمایتی برای هر فردی نیست، اما برای خیلی از افراد، آنها می تواند منبع خوبی برای اطلاعات عملی در باره بیماری پارکینسون باشد. شما همچنین باید بدانید که باید پیوندتان را با افرادی که تجربه مشابه دارند بیشتر و قوی تر کنید. گروه های حمایتی همچنین برای خانواده های افراد بیماران پارکینسون وجود دارد . برای یاد گرفتن در مورد گروه های حمایتی در اجتماع خود ، با پزشک خود صحبت کنید، یک فرد فعال اجتماعی در زمینه بیماری پارکینسون یا یک مرکز محلی پرستاری .

-  تنش های در ارتباط با کار را کاهش دهید. یک تشخیص برای بیماری پارکینسون به این معنی نیست که شما باید کار را متوقف کنید. خیلی از افراد با بیماری کار نیمه وقت یا تمام وقت را ادامه می دهند.اما شما ممکن است نیاز باشد از دید دیگری به کار نگاه کنید. شروع کنید که کار را به میل خود تعطیل کنید. سپس تصمیم بگیرید که آیا نشانه های شما تاثیری بر توانایی شما در انجام خواسته ها دارد.

بعد، سعی کنید که برنامه ای داشته باشید که به شما اجازه دهد که در خواست های چالش برانگیز را در زمانی که شما در اوج هستید انجام دهید. در برخی از موارد، شما ممکن است از ارتباطات راه دور استفاده کنید ، نیمه وقت کار کنید یا حتی شغل خود را تغییر دهید.

اگر چه ممکن است برای شما صحبت کردن در مورد بیماری خود راحت نباشد، در خیلی از موارد بهتر است که با سر پرست خود صحبت کنید. در این صورت او می تواند با شما برای برقراری نیازهای لازم شما کمک کند. به عبارت دیگر، شما تحت هیچ اجبار قانونی نیستید که بخواهید وضعیت خود را برای استخدام کننده خود بپوشانید و تا زمانی که می توانید به شغل خود ادامه می دهید.

- با همسر خود ارتباط خوبی برقرار کنید. برای زوجهایی که دارای بیماری پارکینسون هستند مهم است که به صورت باز در مورد احساسات خود صحبت کنند. بیماری ممکن است زندگی شما را تغییر دهد و حتی فردی که شما به او عشق می ورزید. بهتر است که خیلی صمیمانه در مورد این تغییرا ت صحبت کنید. برای مثال اگر شما قادر به انجام کار تمام وقت نمی باشید بر عهده سازمان های بیمه است که نیاز شما را برطرف سازند. میزان مراقبتی که فردی با بیماری پارکینسون نیاز دارد خود مبحثی است. چون ممکن است که کارهای عادی را خیلی طولانی انجام دهید، همسر شما ممکن است بخواهد شما را کمک کند. اما خیلی از افراد با بیماری پارکینسون دوست دارند که غیر وابسته باقی بمانند تا جایی که امکان دارد. شما نیاز دارید که به همسر خود بگویید که چه وقت احتیاج به کمک دارید و چه موقع ندارید.

برخی اوقات زوجها همچنین تجربه مشکلات جنسی نیز دارند. بیماری پارکینسون حرکت را برای فرد خیلی مشکل میکند و میتواند بر اعتماد به نفس تاثیر بگذارد. بعلاوه، برخی از مردان با بیماری پارکینسون ممکن است مشکلات عقیمی داشته باشند و زنان ممکن است دچار کاهش میل جنسی شوند. این ممکن است در نتیجه داروهای ضد پارکینسون باشد. اما به این مشکلات برخی اوقات می توان کمک کرد.

بعلاوه سعی کنید برنامهای داشته باشید تا زمانی که در اوج هستید با همسر خود باشید و به یاد داشته باشید که تماس جنسی تنها راه صمیمی سازی است. نوازش کردن و بغل کردن همدیگر اغلب می تواند روابط شما را عمیق تر کند و شما را از نظر احساسی قانع کند.

به صورت خیلی رک و بی پرده در مورد احساسات خود و نگرانی هی خود صحبت کنید. فرو دادن احساسات خود می تواند مضر به سلامت دراز مدت و کوتاه مدت شما باشد. اگر لازم است با پزشک خود و مشاور خود در مورد نگرانی های خود صحبت کنید.

-با بچه ها مهربان باشید. اگر شما بچه دارید، سعی در پنهان کردن تشخیص از آنها نکنید. بچه ها معمولا احساس می کنند که چیزی در خانواده دچار اشکال شده است، و ترس و اضطراب از ندانستن برای آنها خیلی سخت تر است تا اینکه واقعیت را بدانند. بعلاوه، بچه ها همچنین نیاز به اطمینان یافتن از این دارند که مادر یا پدر آنها سالم است و برای آنها می ماند. پاسخ دادن صمیمانه به سئوالات آنها می تواند کمک به به آنها در فائق آمدن کند.